Damit Geschwister nicht im Schatten stehen

Dem lltag mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind in der Familie entfliehen

Dank der langjährigen Unterstützung durch die Dr. Hans Feith und Dr. Elisabeth Feith-
Stiftung können Geschwisterkinder ihrem Alltag mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind in der Familie entfliehen.

Die Diagnose, ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben, ändert alles. Eltern leben in einem permanenten Ausnahmezustand, in dem Sorge und Angst ständige Begleiter sind. In Familien, in denen ein Kind schwerstkrankes Kind lebt, herrscht eine besondere Dynamik. Die oft zeitaufwändige Pflege erfordert, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die Geschwister ihre eigenen Bedürfnisse hintenanstellen und im Schatten des schwerkranken Kindes stehen. Daher werden die Geschwisterkinder auch als "Schattenkinder" bezeichnet. Die Kinder und Jugendlichen kommen emotional oft zu kurz, da die meiste Aufmerksamkeit, Sorge, Pflege und Liebe der Eltern und anderen Beteiligten, den "Schattenwerfenden" zukommt. Hier setzt das im Jahr 2019 gestartet Projekt "Auszeit für Geschwister" des Kinderhospiz- und Palliativteam Saar an. Ziel des Projektes war und ist es bis heute, den Geschwistern von schwerkranken Kindern einen eigenen Raum fernab von der Familiensituation zu geben. Hier sollen sie Aufmerksamkeit erhalten und ihre Lebensfreude gesteigert werden. Durch die Regelmäßigkeit haben die Kinder
und Jugendlichen eigens für sich einen Termin, der ohne Einschränkung „ihnen gehört“ und sie zur Hauptperson macht. Nachdem die Anfangsjahre durch die Corona Pandemie stark eingeschränkt waren, konnte im Jahr 2023 endlich ein normales Arbeiten in diesem Projekt beginnen. Es fanden regelmäßig Gruppentreffen statt, bei denen verschiedene Aktivitäten angeboten wurden, die von den Mitarbeiter*innen des Kinderhospiz- und Palliativteams Saar, zusammengesetzt aus ehrenamtlichen Mitarbeitenden mit entsprechender Qualifikation und ausgebildeten Therapeut*innen, durchgeführt und begleitet werden. Neben den eigenen Fachkräften stehen Dipl. Psycholog*innen und verschiedene Pädagog*innen aus den Bereichen Bewegungs- und Erlebnispädagogik und der Reittherapie zur Verfügung. Des Weiteren wird auch der Kontakt zu regionalen Vereinen und Serviceclubs in das Projekt mit einbezogen. So konnten im Jahr 2023 insgesamt 22 Termine mit unterschiedlichen Ausrichtungen durchgeführt werden. Die regelmäßigen Treffen wurden durch saisonale Angebote und Aktivitäten zu bestimmten Ereignissen thematisch ergänzt. Auch für die Ferienzeiten wurde ein zusätzliches Programm aufgelegt. Der Kinder- und Jugendtherapeut Lothar Woll sowie die Erlebnispädagogin Steffi Schöfich pflegen einen sehr vertrauensvollen Umgang mit den Kindern und Jugendlichen. Die Gesprächstermine mit Herrn Woll werden rege in Anspruch genommen. Auch der Kontakt zu den Koordinatorinnen und den ehrenamtlich Mitarbeitenden konnte durch das Projekt
intensiviert werden. Die Kinder und Jugendlichen schätzen ihre „Quality Time“ und auch die Eltern beurteilen das Projekt durchweg positiv. Es werden altersgerechte Gruppen gebildet um zu vermeiden, dass die älteren Kinder das Gefühl haben, sie müssten auf die Jüngeren „aufpassen“. Es wird versucht, Freundschaften zu fördern, damit die Kinder und Jugendlichen auch über die Termine hinaus den Kontakt untereinander pflegen. Das Projekt hat sich sehr positiv entwickelt und es ist das Bestreben vorhanden, darauf weiter aufzubauen. Das Jahr 2024 wurde und wird in der gewohnten Form weiter fortgeführt werden. Es ist angedacht zusätzlich Termine zu speziellen Themen anzubieten, die sich aus der Mitte der Teilnehmenden ergeben haben, wie ein Trainingsbesuch bei den Fußballprofis der SV Elversberg oder des 1. FC Saarbrücken, oder ein Besuch bei den Saarland Hurricanes. Es soll verstärkt auf die Wünsche der teilnehmenden Kinder und Jugendlichen im Projekt eingegangen werden. Da sich ein Erlebnistag im Holiday Park vergangenes Jahr großer Beliebtheit erfreute, wird auch für dieses Jahr ein größerer Ausflug geplant. Die Kosten für Therapeut*innen, Material, Fahrt- und Übernachtung sowie sonstigem werden
über den Förderbetrag der Stiftungspatenschaft finanziert. Der Dank für diese erfolgreiche Arbeit geht an die Dr. Hans Feith und Dr. Elisabeth Feith-Stiftung; hier im Besonderen an den stellvertretenden Vorsitzenden Sebastian G. Albert. Durch die Stiftungspatenschaft wurde eine Planungsgrundlage geboten, durch die das Projekt so erfolgreich umgesetzt werden konnte.

Über das Kinderhospiz- und Palliativteam Saar
Das Kinderhospiz- und Palliativteam Saar ist ein Kooperationsprojekt des Ambulanten Hospiz St. Josef Neunkirchen, des Ambulanten Hospiz St. Michael Völklingen und der St. Jakobus Hospiz gGmbH Saarbrücken. Durch sein vernetztes Beratungs- und Begleitungsangebot unterstützt das Team Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Die Einrichtung wurde am 01.04.2006 gegründet und begleitet aktuell rund 200 Familien im ganzen Saarland und den angrenzenden Regionen. Das Angebot umfasst die ambulante Hospizarbeit der Hospizfachkräfte mit Unterstützung qualifizierter Ehrenamtlicher. Darüber hinaus erbringt ein multiprofessionelles Palliativteam (Ärzte, Palliativfachkräfte, Sozialarbeit) die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) als verordnungspflichtige Leistung. Die Finanzierung des Kinderhospiz- und Palliativteam Saar wird somit zwar teilweise von den Krankenkassen übernommen, aber ein Großteil wird über Spenden finanziert.

Spendenkonto
IBAN: DE 77 5905 0101 0000 7170 17, BIC: SAKSDE55XXX

Weitere Informationen erhalten Sie unter https://www.stjakobushospiz.de/ im Internet. © St. Jakobus Hospiz gemeinnützige GmbH