Mobilität von Veronika unterstützt
Die 6jährige Veronika leidet an dem seltenen Gendefekt STXBP1, der leider auch eine lebensverkürzende Diagnose mit sich bringt. Mit 5 Monaten erlitt das Mädchen erste epileptische Anfälle mit der Folge, dass sie in allen Lebensbereichen auf Hilfe und Betreuung angewiesen ist.
Leider ist die Epilepsie therapieresistent und eine Heilung medizinisch ausgeschlossen. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung, deren Symptome sich kontinuierlich verschlimmern, hat Veronika eine Gehbehinderung entwickelt, weshalb sie dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Veronika, die nicht sprechen kann und eine Wahrnehmungsstörung hat, befindet sich in einem gesundheitlich schwierigen Zustand. Die Medikamente, die sie einnehmen muss, setzen ihr deutlich zu. Die Erkrankung ist für die Familie sehr belastend, da das Mädchen „rund-um-die-Uhr“ auf Hilfe angewiesen. Insbesondere die unverzichtbare Mobilität zur Wahrnehmung von Arzt- und Therapieterminen sowie die so wichtige Teilhabe am gesellschaft
Leider ist die Epilepsie therapieresistent und eine Heilung medizinisch ausgeschlossen. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung, deren Symptome sich kontinuierlich verschlimmern, hat Veronika eine Gehbehinderung entwickelt, weshalb sie dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Veronika, die nicht sprechen kann und eine Wahrnehmungsstörung hat, befindet sich in einem gesundheitlich schwierigen Zustand. Die Medikamente, die sie einnehmen muss, setzen ihr deutlich zu. Die Erkrankung ist für die Familie sehr belastend, da das Mädchen „rund-um-die-Uhr“ auf Hilfe angewiesen. Insbesondere die unverzichtbare Mobilität zur Wahrnehmung von Arzt- und Therapieterminen sowie die so wichtige Teilhabe am gesellschaft

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