Gesunde Ernährung als Themenschwerpunkt

Austausch zur seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose (TSC) am UKS

Am Samstag, 13. September 2025, findet ab 15 Uhr am Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) in Homburg ein Austausch zur seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose (TSC) statt. Veranstaltungsort ist der Seminarraum 1 im Zentralen Hörsaalgebäude (Geb. 35) auf dem Homburger Campus. 

Unter dem Titel „Kaffeeklatsch mal anders“ können sich Familien mit betroffenen Kindern, erwachsene Patientinnen und Patienten und alle Interessierten über die Erkrankung informieren und austauschen. Zudem werden Expertinnen des UKS Vorträge halten und für Fragen zur Verfügung stehen. Themenschwerpunkt beim Treffen ist die gesunde Ernährung bei TSC.

Die Veranstaltung wird gemeinsam vom zertifizierten TSC-Zentrum am UKS und der Selbsthilfevereinigung Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. organisiert. Der Eintritt ist frei, aus organisatorischen Gründen wird um eine Voranmeldung gebeten.

„Die Tuberöse Sklerose ist eine Erbkrankheit“, erklärt Dr. Marina Flotats-Bastardas, Oberärztin der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am UKS. „Bei den vorwiegend sehr jungen Betroffenen kommt es zu Fehlbildungen und Tumoren im Gehirn und weiteren – meist gutartigen – Tumoren in anderen Organen. Zudem ist die Erkrankung durch Hautveränderungen gekennzeichnet.“ Sehr häufig leiden die Patientinnen und Patienten an epileptischen Anfällen und es gibt kognitive Behinderungen. Da die Erkrankung vielschichtig ist, hat sich weltweit die englische Bezeichnung Tuberous Sclerosis Complex und damit das Kürzel TSC ergeben. „In der Medizin hat sich der Begriff des Komplexes durchgesetzt, weil die Krankheit so vielschichtig ist und mehrere Symptome und Krankheitsbilder umfasst“, so Dr. Flotats-Bastardas.

Die UKS-Expertin für neurologische Erkrankungen bei Kindern leitet das zertifizierte TSC-Zentrum am Universitätsklinikum. Da es sich bei TSC um eine Seltene Erkrankung handelt, gibt es deutschlandweit nur wenige spezialisierte Zentren. In Homburg werden etwa 40 betroffene Familien aus dem südwestdeutschen Raum behandelt. „Die Symptome treten in der Regel sehr früh auf, so dass die Familien dann zu uns in die Kinderklinik nach Homburg kommen“, sagt Dr. Flotats-Bastardas. „Für uns steht nicht nur im Mittelpunkt, die Kinder bestmöglich zu versorgen. Auch die umfassende Betreuung der Familien ist sehr wichtig. Daher freuen wir uns sehr, die Informationsveranstaltung am 13. September zusammen mit dem Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. durchzuführen“. Die Initiative für das Treffen kam von Kathrin Ziegler, die mit ihrem Sohn Valentin im Homburger Zentrum in Behandlung ist und sich im Verein engagiert. „Sehr gerne haben wir diese Idee aufgenommen“, so die UKS-Oberärztin.

Der „Kaffeeklatsch mal anders“ beginnt um 15 Uhr. Dr. Flotats-Bastardas wird die Teilnehmenden begrüßen und eine kurze Einführung ins Thema geben. Schwerpunktmäßig wird es um eine gesunde Ernährung bei TSC gehen. In diesem Zusammenhang spielt auch die Hypercholesterinämie eine wichtige Rolle, also ein zu hoher Cholesterinspiegel im Blut. Dieser kann durch die Ernährungsweise, aber eben auch durch gewissen Medikamente bedingt sein, die bei TSC verabreicht werden. Den Hauptvortrag „Gesund essen bei Tuberöser Sklerose und Hypercholesterinämie: Ein Leitfaden für Betroffene“ hält die pädiatrische Diätassistentin der UKS-Kinderklinik Sibylle Eisinger. Als dritte Expertin des Klinikums beteiligt sich Dr. Katarzyna Rososinska an der Veranstaltung. Zusammen mit ihren Kolleginnen wird sie als Geschäftsführerin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKS und als Koordinatorin für erwachsene Patientinnen und Patienten mit TSC die Fragen der Teilnehmenden beantworten.

Mit dem Format möchten die Veranstaltenden einen offenen Dialog zwischen Patientinnen und Patienten, Angehörigen und den Ärztinnen fördern und gleichzeitig die Gelegenheit bieten, das Zentrum und seine Angebote in einer ungezwungenen Atmosphäre kennenzulernen. Bei Kaffee und Kuchen können persönliche Gespräche in entspannter Atmosphäre geführt werden. Die Veranstaltung richtet sich dabei sowohl an Familien, die bereits in einem TSC-Zentrum betreut werden, als auch an diejenigen, die erstmals in Kontakt mit einem Zentrum treten möchten.

Der Eintritt zur Veranstaltung ist frei, aus organisatorischen Gründen wird um eine Voranmeldung gebeten. Diese kann bis zum 25. August online auf der Seite des Vereins erfolgen, Fragen zur Veranstaltung werden zudem per E-Mail an beyer-maberg@Tsdev.online oder telefonisch unter 01 73 / 7 11 51 51 von Jeanette Beyer-Maberg beantwortet. © UKS